This is a property of type Text.
Er zijn 50 pagina's die deze eigenschappen gebruiken.
O |
|
|---|---|
| Aline wordt behandeld + | ''De behandeling bij het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis was een spanningsvolle gebeurtenis, maar de lieve en begripvolle bejegening maakte veel goed. Dat zit ‘m in kleine dingen zoals persoonlijke aandacht, een hand op je arm enz. Ook in het Van Leeuwenhoekziekenhuis was de conclusie dat er geopereerd moest worden, maar de chirurg daar verwijdert bij Morbus Paget ook altijd de poortwachtersklier. Als de wondranden schoon zijn en de poortwachtersklier geen kankercellen bevat, zijn geen bestralingen nodig. Bovendien legde de arts uit dat hij de wond zou afsluiten met een tabakszaksteek. Dat betekent dat na de operatie het litteken een rondje is, als ware het een tepelhof.'' + |
| Andere keuzes + | Haar confrontatie met kanker heeft haar leven veranderd, Aline wil andere keuzes maken. Ze leest op dit moment Griet op de Beeck: ''Kom hier dat ik u kus''. Het gaat over zelf de regie nemen. Ook het boek van Jette Vonk: ''Als je dit leest, dan ben ik er nog'' inspireert haar. Dat wil ze. ''Bewustzijn van wat ik heb, bewust leven. Het leven teruggebracht tot de essentie: een kaartje krijgen of een bloemetje, liefde en aandacht geven.'' Aline is zoekende naar een manier om het leven weer op te pakken. + |
| Genezen en dan? + | Je komt na de operatie thuis en dan? Dan begint het verwerkingsproces pas echt. Aline voelt zich soms angstig en kwetsbaar: als ze problemen heeft met haar gezondheid, is er de angst dat de kanker toch is uitgezaaid. Ze vindt dat ze aan de ene kant geluk heeft gehad dat ze er zo goed vanaf gekomen is. Aan de andere kant is er onzekerheid. Onlangs voor jaarlijkse controle (mammografie) naar het Van Leeuwenhoekziekenhuis geweest. De uitslag was goed, maar kort voor de afspraak leefde ze toch in spanning. + |
| Lotgenotencontact + | Lotgenotencontact ziet ze niet zitten. Weet niet wat ze daar mee moet. Wat ze wel waardevol zou vinden is hulp, een soort coach, buddy of casemanager waar je een beroep op kunt doen in het hele behandelings- en verwerkingstraject. Zowel praktisch als emotioneel. Vergelijkbaar met de CZ-persoon die haar wegwijs maakte in de vergoedingen. Of vergelijkbaar met de mammaverpleegkundige die een soort ‘gastvrouwrol’ in het Van Leeuwenhoekziekenhuis had. Het is de menselijke factor als je daar bent. ''Ik zou zelf wel zo’n rol kunnen en willen vervullen als ervaringsdeskundige. Of een ‘ziekenhuisombudsman’, iemand die je kunt aanspreken als je die nodig hebt en die inzage heeft in jouw dossier. Die kan overleggen met artsen en met jouzelf.'' + |
| Second opinion + | Ze had onzekerheid over de bekendheid van deze vorm van borstkanker bij de chirurg van het ADRZ. Daarnaast had ze geen goede ervaringen bij dit ziekenhuis: bij de intake voor opname sjouwen van hokje naar wachtkamer naar hokje, bij het maken van het cardiogram werd ze streng toegesproken omdat iets administratief niet in orde was. Allemaal niet prettig als je je zo rot voelt. Aline besloot tot een second opinion. Opties: Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam of Monro Borstkankerziekenhuis in Utrecht. Ze koos uiteindelijk voor het Van Leeuwenhoekziekenhuis. Aline is mede op dit spoor gezet na het inwinnen van informatie bij familie en vrienden. + |
| Slecht nieuws + | Aline heeft een schimmel bij haar tepel. Omdat de lokale behandeling tegen schimmels en bacteriën geen resultaat opleverden, is de dermatoloog verder gaan zoeken en nam een biopt van de huid. De uitslag daarvan kwam in een week dat Aline’s vader ziek was en ze bij haar ouders was. Dermatoloog belde en Aline trok zich even terug in de slaapkamer van haar ouders: ''Ik zie mezelf nóg in de spiegel van de kaptafel...'' . Het vertellen van het bericht aan haar ouders en zus viel haar zwaar. + |
| OLmK Casus Aline van Oosten - situatie: Verwerkingsproces + | Je komt na de operatie thuis en dan? Dan begint het verwerkingsproces pas echt. Aline voelt zich soms angstig en kwetsbaar: als ze problemen heeft met haar gezondheid, is er de angst dat de kanker toch is uitgezaaid. Ze vindt dat ze aan de ene kant geluk heeft gehad dat ze er zo goed vanaf gekomen is. Aan de andere kant is er onzekerheid. Onlangs voor jaarlijkse controle (mammografie) naar het Van Leeuwenhoekziekenhuis geweest. De uitslag was goed, maar kort voor de afspraak leefde ze toch in spanning. Ze wil controle steeds bij hetzelfde ziekenhuis en liefst bij dezelfde verpleegkundige, arts, laborante, want die kent je borst. Verder heeft ze momenteel geen contact met artsen. + |
| Verzekering en vergoeding + | Voor de vergoedingen klopte ze aan bij CZ. CZ was zeer coöperatief. Ze heeft daar heel positieve ervaringen mee, er was een vast aanspreekpunt, ze wezen op mogelijkheid van overnachten daar, taxi enz. CZ stuurde ook Het Borstkankerboek. Ze vond dat positief maar ook heel confronterend: Dat heb ik allemaal niet. + |
| Werk + | Zzp-er zijn maakt het ook lastig om ziek te zijn. Aline heeft klussen afgezegd omdat ze het emotioneel even niet aankon. Soms is het ook lastig om opdrachten aan te nemen over onderwerpen die er na haar ziekte ‘niet meer zo toe doen’, die weinig te maken hebben met waar het in het leven om gaat. Maar toch is er steeds weer het moeten, het geld moeten verdienen. Ze is wel tekstschrijver, maar kiest ervoor om niet over haar ziekteproces te schrijven. Heeft daar nooit over nagedacht. + |
| Partner en diens kinderen + | Aline heeft het hele traject (diagnose, behandeling, periode erna/nu) samen met haar partner doorlopen. Om de beurt zijn ze sterk en kwetsbaar. Hun band is sterker geworden. Met de kinderen van haar partner -Aline heeft zelf geen kinderen- had ze al een goede band, maar die werd tijdens haar ziekte verder versterkt: het werd intensiever en meer betrokken. + |
| Steun van naasten + | Haar zus en een vriendin zijn een grote steun voor haar geweest. Aline wilde haar ouders niet te zwaar belasten met haar ziek zijn, vanwege hun leeftijd en vanwege het feit dat ze een erg bezorgde moeder heeft. Aline kreeg een ketting met een geluksengeltje van haar zus. Die heeft ze tot het laatste moment vóór de operatie aangehad en draagt ze nog steeds. Ze kreeg ook een gouden kettinkje van haar vriendin te leen om te dragen tijdens de operatie. Dat kettinkje heeft haar vriendin veel kracht in haar leven gegeven. Relaties zijn verdiept. Soms uit onverwachte hoek. ''Van mensen waar je niks van verwacht, krijg je iets van. Ook andersom geldt dat: van mensen waar je verwachtingen over koestert, hoor je niets.'' + |
| Angst voor terugkeer + | Claire was erg bang dat het terug zou komen maar langzamerhand lukte het om dat naar de achtergrond te laten schuiven. In 2009 kwam het terug in het longvlies. Ze is dankbaar voor die goede jaren. Eerst was ze nog heel bang maar toen heeft ze het goed van zich af kunnen zetten, alleen dat je een verminking hebt. ''Ge zit met een nepborst en dat is gewoon nooit leuk.'' + |
| Begrip van omgeving + | De schoonfamilie is bang van deze ziekte. Die houden het liever altijd een beetje van zich af. Heel veel mensen zijn bang van kanker. Die willen er niets van weten en dan verlamt het je. Ze zijn geslotener, haar man ook. Daar kunnen ze ook niets aan doen. Ze vragen dan:''het gaat toch allemaal goed hè''. De kinderen en haar man en de buurvrouw hebben haar erg gesteund waar ze echt heel veel plezier van heeft. Ze krijgt steun van sommige mensen, zoals haar broer. Die kwam veel langs in het eerste jaar dat ze zo slecht was (driemaal in de week even binnen ’s avonds). Mensen bellen elkaar onderling, maar niet naar haar. Dat vond ze erg stom, maar ze heeft het nu geaccepteerd. Het is wel bitter. Ze heeft wel haar netwerk, maar dat ligt binnen de kanker. Dat valt toch weg, mensen werken allemaal, hebben het druk. Bij hen blijft het hetzelfde. Ze moeten altijd vragen: ‘Hoe gaat het?’ En als het dan slechter zou gaan, dan hebben ze gelijk die domper. Het sociale verkeer is weg. Ze krijgt nog wel steun van het werk. Ze heeft nog wel contacten van vroeger. Kennelijk heeft ze vroeger goed aan haar netwerk gewerkt. + |
| De helft van je genezing is weten wat je zelf wilt. + | ''50% van je genezing is weten wat je wil'' Tegen een andere vriendin die het ook heeft en die ze kent via de oncofit zegt ze dat ze een beetje moet vechten (bijv om een second opinion aan te vragen). Ze laat het niet meer van de arts afhangen. Ze was altijd al een beetje alternatief. ''Dan ben je daar al gevoeliger voor. Sommige mensen zijn heel regulier, houden het bij de dokter, en blijven ermee lopen (ze gaan niet terug of zoeken niets anders) en dan is het te laat.'' Ze ging naar een internist en niet naar de oncoloog. ''Je moet goed je rijtje in de gaten houden waar je naar toe kan.'' Door de amazones wist ze welke behandelmethodes er allemaal waren en besloot ze te vechten, maar geen enkele dokter stelde haar gerust. Ze hadden in het ziekenhuis haar hoofd kunnen scannen, omdat 30% van de kanker uitzaait naar je hoofd. Maar dat zat niet in het protocol. Ze was onrustig en vervelend, dus waarschijnlijk is het in haar hersenen door blijven groeien. Toen moest ze die bestraling hebben en daardoor wordt die barrière verbroken en dan kan die medicatie wel bij de hersenen komen. Ze is medisch heel goed op de hoogte omdat ze zelf in de zorg werkt en medicijnen interessant vindt. Die kunnen soms heel goede dingen doen Ze is daar heel praktisch in. Ze gebruikt ook wietdruppels, dat is tumorremmend en houdt haar recht (blijft ze in haar kracht geloven). De vrouwen bij Amazon vechten allemaal. Dit lees je in de ervaringsverhalen. Ze heeft al vijf jaar de contacten. Sommigen zijn gestorven, anderen zijn overlevers, dat noemen ze de metameiden (metastasen zijn uitzaaiingen van kanker). Claire is ook een overlever, want ze zit in haar zesde jaar na de uitzaaiing, ze is vast van plan om de tien jaar te halen (vroeger zeiden ze dat het moeilijk is om de tien jaar te halen na uitzaaiingen). Ze heeft misschien het geluk dat ze een mildere vorm van kanker heeft want ze wil niet zeggen dat iedereen die hard strijd dat kan winnen. ''Je moet je niet afhankelijk maken van een dokter, zelf blijven voelen wat er niet klopt. Niet laten sussen, maar het onderste uit de kan halen.'' Nu is ze eigenlijk heel goed. Ze is heel goed terecht gekomen. De oncoloog zei nog in december dat als ze in een rolstoel was binnengekomen ze niets meer voor haar hadden gedaan. ''Waarom zou je het niet doen, je hebt maar één kans'' Ze heeft medicatie waar ze aan de ene kant mee wil stoppen vanwege de bijwerkingen maar aan de andere kant helpt dat haar om nog dingen te blijven doen zoals autorijden. De dokter was heel negatief, alsof de euthanasieverklaring al klaar lag. Ze voelde zich erg in de steek gelaten door die dokter, daar werd ze zo boos om, dat ze de kracht kreeg. De dokter wist het niet, ze wist het beter. Daardoor is ze wel gesterkt in haar overtuiging. Het is voor iedereen verschillend. Sommige mensen zijn bang . Ze is nu kind aan huis bij Palozzoli. Sommige mensen zijn te bang om verder te kijken en blijven liever bij hun eigen beschermde woning. Maar je moet gaan bewegen, anders kom je er niet van los. Naar buiten, voor je stemming. Het is belangrijk dat er steeds meer openheid in komt. Na de uitslag was ze drie dagen de kluts kwijt. Dat was allemaal rond de kerst. ''Veel mensen waren met vakantie dus ik kon eigenlijk nergens steun vragen dat ik t zou overleven. Toen heb ik een paar dagen heel veel moeten huilen en toen zei ik van godverdomme ik ga niet dood.'' + |
| Hulp accepteren en hulp vragen + | Ze heeft een buddy, Elise. Zij is op maandag vrij en kan haar naar het ziekenhuis brengen voor medicatie. Dat doet ze al anderhalf jaar. Ze heeft een portocat en dan wordt het zo ingediend. Ze krijgt ook steun van haar buurvrouw die komt poetsen. Ze heeft geleerd dat ze om hulp moet vragen, vroeger was ze van het ‘hulp geven’, maar ze kan het nu ook ontvangen. Het scheelt heel veel dat ze het niet alleen hoeft te doen. Dat is gezelliger. Haar man is er ook mee ontlast. Je moet er zelf om vragen, want mensen gaan dat niet zomaar aanbieden. Zij willen het geven en zij is ondersteunend, ze moet het dan niet alleen dragen. Vroeger was ze altijd een gever, maar nu kan ze ontvangen. Ze hoeft niet meer zo’n gever te zijn. Dat is een verandering in gedrag. Vroeger lag haar focus op die ander, maar nu ligt die op haarzelf. Ook in de zorg, dan moet die ook op de ander liggen. Ze denkt dat ze zichzelf wegcijferde. "Ik zeg altijd tegen Elise: ‘Gij kan afzegggen, ikke niet’." + |
| Niet pluis, ziekenhuis en weer thuis + | Claire voelde eerst al een tijdje steken in haar borst maar ging pas later naar de dokter. Had ook lang borstvoeding gegeven dus dacht dat het daarmee te maken had. De fase tussen constateren, behandeling in het ziekenhuis en daarna weer thuis verliep heel erg snel. Ze had een onwerkelijk gevoel na afloop. Ze voelde zich heel erg alleen. ''Toen zat ik daar na twee weken met mijn borst eraf, op de bank, te denken van wat is er me nou overkomen? Ik dacht toen wel eens: stel dat het niet waar is geweest, dan is mijn borst er voor niks afgehaald. Mijn dochter heeft er het minste last van gehad want die vond het wel leuk om mee te gaan naar het ziekenhuis, want dan kreeg ze een opblaasballon. Maar mijn zoon voelde wel dat het niet goed zat en die vond het ziekenhuis vreselijk, maar hij ging wel altijd mee.'' + |
| Omgaan met sterfgevallen aan kanker + | Ze moest regelmatig even een dag minder werken omdat ze het psychisch niet redde vanwege sterfgevallen aan kanker in haar naaste omgeving. Dan moeten zij weer gaan ruilen en iemand zoeken. Dat is allemaal lastig. Ze adviseerden haar om lekker op vakantie te gaan. Haar vriendin kreeg het twee jaar later ook weer, alleen was het niet duidelijk waar het in zat en toen dat uiteindelijk wel zo was zeiden ze in Gent dat het geen garantie was dat het zou helpen en toen is ze binnen drie maanden gestorven. Ze besloot zich niet te laten helpen. Ze moest heel lang wachten totdat ze wisten wat er was, en toen het uiteindelijk bekend was zat het al overal. Claire wist dat er kansen waren, want zij had het ook. Ze voelde zich heel erg machteloos. Ze had op de Amazonsite een middel gezien waar haar vriendin voor in aanmerking kwam, maar dat kreeg ze niet. Dat vond ze zo lullig. Het zou toch veel beter bekend moeten zijn voor mensen wat de weg is want de ene geeft het wel en de andere geeft het niet. Haar schoonzusje was lang onder behandeling bij de internist, toen ze bij de oncoloog kwam was ze al doodziek. Je moet iemand hebben die het hele plaatje ziet (de oncoloog). ''Je kan overleven maar je kan ook heel snel dood gaan. '' + |
| Toekomstperspectief + | Claire wil graag weten welk perspectief er is. Omdat ze een uitgezaaide kanker heeft, is dat erg belangrijk voor haar. Ze kan niet echt toekomstplannen maken. Ze moet januari afwachten of het weer terug in haar hoofd is omdat ze dan een scan heeft. Ze gaat uit van hoe ze zich voelt. Nu gaat het goed, maar als ze wat meer hakkelt of vermoeider is, wordt ze onzeker. De dokter vroeg wel eens of het uit haar leven was. ''Dat is niet zo, ik leef ermee. De focus ligt op mijzelf, ik zorg goed voor mij. Ik ben er helemaal klaar voor. Vorig jaar had ik zo’n slechte winter, dat ik heel de winter op de bank lag. Dat wil ik niet, ik ben strijdbaar. Als je in dat ziekteproces zit, vind je dat normaal. Maar nu niet meer.'' Zodra je ‘beter’ begint te worden krijg je weer een beetje energie en dan geeft het dilemma: ga ik nu stofzuigen of ga ik iets leuks doen? Ze is aan het herstellen, ze kan weer schrijven. Maar ze wil altijd meer, als je beter wordt, wil je snel verbeteren. Ze voelt zich een beetje zielig op de bank. Ze dwingt zichzelf om dingen te ondernemen in huis (zoals technisch lego sorteren). + |
| Verhaal kunnen vertellen + | Claire achteraf na interview: Ze vond dat ze heel veel informatie gaf. Had naar dit gesprek uitgekeken. Kon nu echt het hele verhaal een keer vertellen, niet veel mensen willen hier naar luisteren, ze vragen het wel, maar dan is het snel vertellen dat het wel goed gaat. Vriendin Anne: ''Ik doe wat ik kan doen en dat is soms emotioneel. het blijft moeilijk om als buitenstaander, hoe close je ook bent, te voelen en te ervaren wat zij voelt.'' Maar Anne kan het ook weer kwijt bij anderen, op het werk, bij haar eigen zussen. ''Je moet ventileren, anders wordt je kar te zwaar.'' Soms is het zwaar en dan krijgt ze op het werk even een taak in de luwte. Haar praktische taak voor Claire is niet zwaar want Claire's netwerk is groot, dus verdeling over velen. Als je er elke dag over de vloer zou komen zou het zwaarder zijn. Hoe uiteindelijk het afscheid nemen voor Anne zal zijn: ''Ik weet hoe het voelt omdat ik al wat heb meegemaakt in het leven, maar het blijft zeer pijnlijk.'' + |
| Ziekte in combinatie met werk + | Ze probeerde op haar werk een combinatie te maken tussen werken op de zorg en de ondernemingsraad (2 dagen werken, 2 dagen ondernemingsraad) want ze dacht dat ze het dan langer vol kon houden. De eerste paar jaar kon ze wel gewoon blijven werken, maar het was niet altijd gemakkelijk want collega’s bedoelen het wel goed maar ze snappen het gewoon niet. ''Dan zeggen ze: Uitzaaiingen, man, ga toch iets leuks doen.'' Makkelijk gezegd, maar zij dacht aan de kinderen thuis, die zijn aan het studeren, haar man is ook aan het werk, wat moet ze thuis gaan doen? Daarom heeft ze het werk zo lang mogelijk vol gehouden. Maar toen heeft ze de ondernemingsraad toch laten vallen omdat ze er anders ook niets aan hebben op het werk. Op het werk snapten ze het niet zo goed en dachten dat ze het door haar moeilijker werd om te draaien. Ze heeft toen wel een paar keer geprobeerd om het gesprek te openen naar die richting, dat ze wel haar best deed, maar er was weinig begrip. ''Het scheelt dat je heel individueel werkte. Dan had je niet zo veel last maar ook niet zo veel met elkaar.'' De groep waar ze hiervoor werkte (met meer heftige gevallen) was veel meer een groep met mensen die voor elkaar stonden. Je moest hier vechten voor je plek. Op zich had ze er niet veel tegen maar het was geen warme groep. ''Toen moest ik ook gelijk de beslissing nemen om met mijn werk te stoppen omdat ik op een gegeven moment voelde dat ze zo moeilijk erover deden en ze het zo lastig vonden. Ik vond mezelf toen ook maar een last.'' + |
| Aanspreekpunt + | Hij is in behandeling bij de oncologieverpleegkundige. Zij heeft wel gevraagd of hij een gesprek wilde met de oncoloog maar daar had hij geen behoefte aan. De oncologieverpleegkundige legt alles heel goed uit. Zij regelt alles snel en goed, is goed bereikbaar en hij heeft het volste vertrouwen in haar. Bovendien overlegt zij alles met de oncoloog en als het nodig is, zou zij hem zeker bij de arts langs sturen. In het begin vond hij het wel vreemd dat hij niet zelf echt bij een arts kwam, maar de oncologieverpleegkundige legde haar werkwijze uit en nu vindt hij dit prima. Ook over de huisarts is hij erg te spreken. Ze kunnen er altijd terecht en hij komt langs na een operatie. ''De huisarts staat uit zichzelf altijd wel een keer aan de deur, als hij weet dat ik weer thuis ben. Dan neemt hij even de tijd en geeft aan dat ik zelf langs kan komen als het nodig is. Dat geeft gewoon een prettig gevoel.'' + |
| Beren op de weg + | Meneer ziet snel 'beren op de weg'. In de loop van zijn ziektetraject wordt dit wel minder. Hij leeft wel toe naar de volgende uitslag. Een sterke kant van hem is, dat hij die 'beren' ook snel kan uitschakelen op het moment dat hij zich realiseert dat hij er verder zelf niets aan kan doen. ''Iedereen in je omgeving vertelt zijn of haar ervaringsverhalen en wijst je op dingen die je wel en niet kunt doen. Ik heb ervaren dat je daarin ook goed naar jezelf moet kijken. Iedereen is anders.'' + |
| Diarree + | In 2012 kreeg hij last van continue diarree. De huisarts stuurde hem meteen door voor een coloscopie in het ziekenhuis. Al tijdens de scopie sprak de internist het vermoeden uit dat het kwaadaardig was. Dit werd ’s avonds bevestigd door zijn huisarts. ''Mijn wereld stortte in na het bericht dat het kwaadaardig was.'' + |
| Eigen regie + | Meneer Raaymakers staat op het standpunt dat hij alles wil doen wat kan helpen om beter te worden. Als het echt fout zou lopen, dan wil hij het gevoel hebben dat hij alles gedaan heeft dat mogelijk was. Een behandeling moet echter wel zinvol zijn. Als dat niet zo is en het wordt erg heftig, dan zou hij kiezen voor kwaliteit van leven. Hij vertelt dat hij dit dan wel in overleg met zijn echtgenote zou beslissen. Mevrouw is duidelijk in haar reactie dat dit volledig zijn eigen beslissing moet zijn. + |
| Ervaringen delen + | Het is niet altijd makkelijk om de ervaringen echt met anderen te delen. Dit doen hij en zijn vrouw vooral met elkaar. De angsten en grotere moeilijkheden bespreken we alleen onderling. Mevrouw geeft aan dat er heel moeilijke momenten zijn geweest. Het zit heel diep. Naast andere zorgen over bijvoorbeeld kinderen, (schoon)moeder is het soms heel zwaar. De kinderen weten wat er aan de hand is en ze houden hen op de hoogte van alles wat er gebeurt. Ze wonen niet in de buurt, dus dat gaat vooral telefonisch. Hij bespreekt zijn gevoelens alleen met zijn vrouw en dat vindt hij prima. ''We houden de kinderen wel op de hoogte maar willen ze ook niet te veel belasten. We kiezen ervoor de leuke dingen met de kinderen gewoon door te laten gaan. Samen op de camping en dergelijke dingen. Dat maakt het soms ook wel zwaar.'' + |
| Lotgenoten + | Over de mogelijkheid om met lotgenoten te praten zegt meneer, dat hij vooral in het begin heel graag had willen praten met mensen die hetzelfde mankeren. Niet via de computer, maar fysiek contact. ''Alleen aan het begin van het traject is me gevraagd of ik behoefte had aan contact met lotgenoten. Toen had ik daar geen behoefte aan. De klap was zo groot. Nu denk ik: ik had het toch wel fijn gevonden. Maar ik ben er zelf ook nooit meer op terug gekomen en ook niet meer naar gevraagd.'' Op dit moment heeft hij niet meer zo’n behoefte om met lotgenoten te praten. + |
| Moe + | Meneer Raaymakers was tot vorige zomer nog aan het werk. Voor de tweede operatie is hij gestopt. Hij wil nu graag weer aan het werk, maar pas als hij zich weer wat beter voelt. Hij is nog erg moe van de chemo. Zijn gezondheid gaat nu voor. Hij zag erg op tegen de chemobehandeling, vooral de tweede keer. Dit is hem erg meegevallen. Hij heeft nu nog erg weinig energie na de chemo. Heeft last van vermoeidheid en verminderde concentratie. Dit vindt hij eigenlijk veel te lang duren en soms is hij bang dat het niet meer goed komt. + |
| Ziektegeld + | Een vervelend punt is de financiële afhandeling van zijn ziekengeld. Het duurt erg lang voordat de betalingen gedaan worden. Dit loopt via de Belgische ziekenfonds en het UWV. De ziekteperiode moet ook telkens opnieuw verlengd worden. Dit alles levert wel spanningen op. Gelukkig is zijn bedrijf goed verzekerd en krijgt hij 80% van zijn salaris. Normaal zou dat 60% zijn in België. + |
| De huisarts + | ''Nou dan ben je bij de huisarts en dan gaan de handschoenen aan: gaat u maar even liggen voor een inwendig onderzoek. Vinger naar binnen, doet dit pijn, doet dat pijn, je kent het wel. Pijn? Nee echte pijn heb ik niet. De huisarts zei: nou ik voel niets bijzonders hoor, maar even aanzien. Toen zei ik: even aanzien, niets daarvan, ik ga hier niet weg voor ik een verwijskaart heb voor een specialist en een darmonderzoek. Ik dacht: die vinger van die arts kan wel eens tekort zijn. Het kan ook verderop niet goed zitten in die darm. En toen wist ik dat eigenlijk al, het zit niet goed.'' + |
| De operatie + | ''Er was een grondige informatievoorziening over de operatie. De voorbereiding op de operatie was goed, alle opties die ze tegen konden komen zijn besproken: wel of geen stoma, of tijdelijk. Je krijgt een infuus, een katheter, je hebt kans dat de wond gaat lekken of dat er een infectie in komt. Ze vertellen je veel, het kan gebeuren natuurlijk, maar het is toch afwachten of het jou gebeurt. Zodra ik wakker werd uit de operatie, keek ik om me heen en zag gelukkig mijn vrouw zitten, daar heb ik eerst naar gekeken en toen dook ik snel onder de dekens om te kijken of ik een stoma had. Na de operatie gebeurde er nog van alles. Ik kreeg geloof ik zo'n beetje alle complicaties die ze verteld hadden, lekkage van de wond, infecties. Gloeiende, gloeiende koorts en even later lag ik weer te rillen. Elke dag kwam er een andere dokter langs met hun aanhang een hele rij dokters en assistenten, de één zei dit en de ander dat. Vandaag die antibiotica en morgen weer andere. Elke keer opnieuw je verhaal doen. Soms vraag je je af, hoe zit dat lezen die mensen geen dossier van je? Overleggen die mensen niet met elkaar?'' + |
| Het onderzoek + | ''Na twee weken kon ik terecht voor een darmonderzoek. Gênant onderzoek en dan staan daar nog twee van die jonge assistentes bij te kijken. Ik ben nu de schaamte wel voorbij, maar die eerste keer dat ik dat onderzoek kreeg moest ik denken aan een fragment van een film over een jongen die verkracht wordt door een man.'' + |
| Hoe verder? + | ''Is er veel veranderd,? Ja er is veel veranderd in ons leven en daar moeten we het gewoon mee doen. Als we in het buitenland zijn dan boek ik ook altijd meteen een terugreis die ik dan weer omzetten kan. Ik probeer wel alles uit het leven te halen en doe de dingen waar ik plezier in heb nog wel. Maar sommige dingen gaan niet meer zo goed. Ik kan niet alles meer eten. Ik krijg last van mijn darmen als ik met mijn muziek bezig ben. Dus toeter ik tegenwoordig maar op het toilet. Je gezondheid is niet meer zo vanzelfsprekend. Elke keer als ik iets anders voel aan mijn lijf dan anders, denk ik toch: hé wat is dat?'' + |
| Niet meer zo jubelen + | ''Normaal gaat alles vanzelf en spring ik 's morgens mijn bed uit en heb overal zin in. Ik sta zingend onder de douche en ga dan een stokbrood halen en een heerlijk ontbijtje maken, daarna een beetje tuinieren, lekker muziek maken, wandelen, wijntje drinken samen en gezellig buiten eten, fijne dingen doen met mijn vrouw... Maar opeens ging het niet allemaal vanzelf, ik moest op gang komen en...., ik jubelde niet meer zo. Dan denk ik: kom op, je bent geen 20 meer, het gaat allemaal een beetje langzamer, een beetje last van dit en een beetje last van dat, geen aandacht aan besteden. Totdat je denkt: hè, wat is dat nou weer... zwarte ontlasting... dit is niet goed... Toch maar eens even langs mijn huisarts gaan. Ik heb het even voor mezelf gehouden en heb maar niets tegen mijn vrouw gezegd. Ik dacht dan maakt ze zich ook maar weer ongerust en kan ze niet slapen. Als er echt iets aan de hand is, is het tijd genoeg dat ze het weet.'' + |
| Slecht nieuws + | ''Wat ik ongepast vond was dat die dokter tijdens dat onderzoek zei: ik voel het al, dat is niet goed. Daar had ik natuurlijk wel rekening mee gehouden, maar niet om dat op het moment te horen dat je daar ligt in een afschuwelijke houding, bloot. Ik ging door de grond, maar was ook wel geschokt over zo'n gebrek aan inlevingsvermogen en respect. Ik weet wel hij doet die onderzoeken hele dagen, voor hem is het natuurlijk de normaalste zaak van de wereld dat mensen kanker krijgen. Maar niet voor mij. Hij had me even bij moeten laten komen en dit moeten vertellen als ik weer netjes aangekleed tegenover hem zat. Toen kwam ik thuis en moest het aan mijn vrouw en familie vertellen. Ik ben meestal recht voor zijn raap. Ik heb kanker, zo is het toch, daar hoeven we niet geheimzinnig over te doen.'' + |
| Steun + | ''Ik had een goede relatie met mijn chirurg, een leuke jonge man. Maar hij was net in de tijd na mijn operatie ook op vakantie en dat was jammer. Waar ik echt steun aan had was de verpleegkundig specialist, die kon ik altijd bellen en vragen. Ze regelde de dingen goed of zette de dingen recht die niet goed geregeld waren. We hadden veel vertrouwen in haar. Het is belangrijk dat je iemand hebt die je helemaal vertrouwt en die je kunt bellen en je vriendelijk en geduldig alles uitlegt.'' + |
| Waar opereren? + | ''Ook heb ik veel dokters in mijn netwerk, die moesten er ook allemaal hun zegje over doen. De ene adviseerde dit en de ander dat. Maar een arts zei: die chirurg die je gaat opereren is heel goed, ik heb met hem in de opleiding gezeten. Het is verstandig als je dicht bij huis wordt geopereerd, darmoperaties doen ze hier net zo goed als ergens anders en als er iets aan de hand is ben je zo in het ziekenhuis. Dat vond ik ook een goed argument om me hier te laten opereren.'' + |
| Aandacht + | Wat ze zich nooit had gerealiseerd is dat aandacht zo veel met je doet: al die kaarten die je krijgt van mensen. Met prachtige boodschappen erop. Veel mensen kenden haar van haar werk. ''Ik kreeg kaarten van mensen waarvan ik dat nooit had verwacht. Of die ik al heel lang niet meer had gezien of gesproken.'' Sindsdien weet ze dat ze ook altijd kaarten gaat sturen. Ze weet nu hoe belangrijk dat is. + |
| Eigen kamer + | Ze was zo verzekerd dat ze in de periode van het onderzoek alleen op een kamer lag. Ook in de periode van de operatie lag ze alleen op een kamer. ''Het is heerlijk als je dan wat privacy hebt.'' Het is luxe maar ze was blij dat het kon. Het had voor haar echt een meerwaarde. Je mag dan ook de hele dag bezoek ontvangen en niet alleen tijdens de bezoekuren. Haar buurman had de deur steeds open en de radio aan. Dat vond ze erg storend. Het was haar type muziek ook niet. Toen heeft ze gevraagd wat het beleid is in zulke gevallen. Ze heeft er wat van gezegd. Ze heeft de dingen graag in eigen hand. ''Ik kom ook goed voor mezelf op.'' + |
| Kwetsbaarheid + | Door de ziekte werd ze ermee geconfronteerd dat het zomaar ineens afgelopen kan zijn. Vechten tegen kanker kan, maar is heel beperkt. ''Morgen is het weer een beetje eng. Ik heb dan weer controle. Dat is toch altijd weer spannend: stel dat ze weer wat vinden. Dat zou toch zo tegenvallen.'' Meneer Schoonenbrug beseft door de ziekte van zijn vrouw ook meer dat ze kwetsbaar zijn. De doorlooptijd van het ziekteproces was van mei 2014 - begin 2015. Er was een relatief korte periode van grote dreiging. Die is er nu niet meer, maar hij beseft wel dat het ook anders had kunnen gaan. Hij refereert aan iemand in de wijk die z’n partner recent heeft verloren. ''We hebben het als samenleving ook niet goed georganiseerd. De individualisering is ver doorgeschoten. Zelf hebben we ook redelijk zo geleefd, maar het keerpunt komt op latere leeftijd, dat je weer naar familie trekt als je hen nodig hebt. Aan de ene kant is het fijn om onafhankelijk te zijn, aan andere kant denk ik wel eens dat ik het wel fijn zou vinden om door m’n dochter gevraagd te worden om ooit bij haar in te wonen. Maar ik verwacht het niet...'' + |
| Niet goed + | Ze voelde veel gerommel in haar buik. ''Ik dacht dat is niet goed. We gingen eigenlijk op vakantie, maar ik dacht: stel dat…'' Ze ging naar de huisarts waar een echo genomen werd. Ze werd dezelfde dag nog gebeld door de huisarts. ''Dan weet je, dit is niet goed. Achteraf kun je zeggen: ja, ik was voor de diagnose wel veel moe. Ik leek wel een oud mens.'' Meneer Schoonenbrug schrok van het nieuws over de ziekte van zijn vrouw. Er gebeurt iets dat nogal bedreigend is. In eerste instantie was het schrikken. Vervolgens was het voor hem afwachten hoe ernstig het zou zijn. Eerst naar de Spoedeisende Hulp, dan vervolgonderzoeken en gaandeweg werd duidelijk dat het serieus was. Ze moest in het ziekenhuis blijven. Hij was ongerust, maar vindt het moeilijk aan te geven hoe ongerust hij was. Het bleek volgens de arts een goed operabel kwaadaardig gezwel aan de dikke darm te zijn. ''Zo’n optimistische formulering, daar hou je je dan maar aan vast.'' + |
| Partner en kinderen + | Haar man heeft overal heel goed voor gezorgd. Hij deed de huishouding al. Hij was eerder met pensioen. Het enige waar hij zich nooit in verdiept had was de was. Hij kwam altijd op bezoek. Dat was fijn zo op die eigen kamer. Haar man en zij zijn twee verschillende types: een bèta en een alfa. ''Dat vult elkaar aan.'' Heeft de echtgenoot de ziekte van z’n vrouw met de kinderen gedeeld? ''Ja, maar of dat altijd in woorden moet? Ze waren er en dat was goed.'' Haar man heeft na haar diagnose gebeld met de kinderen. ''Ze hoefden echt niet meteen te komen. Zo ernstig was het ook niet. Ze hebben het druk. Dus ze komen niet als het niet nodig is. Ze hebben de meeste vragen aan haar man gesteld. We zijn altijd eerlijk geweest. We doen nooit stiekem: dat hebben ze heus wel in de gaten. Mijn kleindochter vroeg laatst: hoe is het nu met je kanker oma?'' + |
| Vertrouwen + | Ze heeft tijdens de cursus 'Latifa' geleerd om vertrouwen te hebben in iedereen, tenzij er redenen zijn om dit niet meer te doen. Ze geeft iedereen het voordeel van de twijfel. Je moet er altijd zelf iets van maken. Zelf actie ondernemen. Ze heeft ontzettend veel baat bij die training gehad. ''Mensen denken soms dat ik toneelspeel. Dat ik me beter voordoe dan ik ben. Maar dat is niet zo. Ik denk gewoon: kom op, wat is er aan de hand?'' + |
| Ziekenhuis + | De dokter was een hele leuke man: jong, enthousiast en heel toegankelijk. Dat heeft ze als erg prettig ervaringen. Ze had er alle vertrouwen in. De manier waarop hij over alles vertelde en tekende om het duidelijk te maken. ''Dat geeft rust. Na de operatie zei hij meteen: ik heb heel veel weggesneden hoor. Maar dat geeft helemaal niets, joh! Als je maar weer beter wordt.'' Tijdens de dagen in het ziekenhuis heeft ze alles al een beetje verwerkt. Ze was er erg nuchter onder. De dokter zei dat het goed operabel was. Dan is dat voor haar zo. Ze had een heel goed contact met de verplegers. De zuster vroeg ook steeds: heeft u het wel allemaal goed begrepen? Ze heeft ook toen veel aan de cursus 'Lativa' gehad. Ze heeft geleerd om in het ‘nu’ te leven. Ook na de operatie heeft ze veel gevraagd aan de dokter en het verplegend personeel. Haar dochter wees haar erop dat een schriftje bijhouden misschien wel handig was. Ze schreef echt alles op. Ze heeft alles bijgehouden. Welke medicijnen ze kreeg en hoeveel en waarom. Ze heeft er nooit meer naar gekeken. Maar het werkte wel heel goed. Dat waren de verplegers niet gewoon. Ze heeft voorafgaande aan de operatie moeten tekenen voor complicaties. De chirurg zei: anders doe ik het niet. ''Het schijnt dat je darmen kunnen gaan lekken.'' Ze heeft daar maar niet heel specifiek naar gevraagd. Na de operatie dacht ze wel: hoe weet je dat? ''Dan word je blijkbaar doodziek.'' + |
| Leven met de dag + | Na de operatie is voor haar de dag zelf het belangrijkste. Dat heeft ze nu nog veel sterker dan eerder. Ze leeft per dag. Elke ochtend visualiseert ze hoe het zal gaan. ''Je moet maar één ding per dag willen doen.'' Daar focust ze op. De rest komt die dag dan vanzelf. Ze houdt de regie waar het kan. + |
| Aansterken na de behandeling + | ''Toen ik uit de Daniel den Hoedkliniek werd ontslagen, ben ik twee weken bij mijn zus geweest om sterker te worden. Ik vond het heerlijk om even bij te komen na zo veel stress en afbraak. Ik voelde me nog niet opgewassen tegen mijn jonge gezin met alle drukte.'' Haar jongere zus: ''Soms komt ze thuis uit het ziekenhuis en dan kan ze het gezin nog niet aan, met al de heftige emoties die haar ziekte oproept. Haar man doet heel veel voor de jongens.'' + |
| De behandeling + | ''Dat ik kanker had en vroeger of later ook aan de ziekte van Kahler dood zal gaan, daar wilde ik niet aan denken, toen niet en nu ook niet. Ik was moe van alle onderzoeken en wilde niet aan de chemotherapie: kaal worden, kotsmisselijk en me nog zieker voelen dan ik al was. Die chemo daar word je ook doodziek van hoor, ik wel tenminste. Ik probeerde het maar voor me uit te schuiven, omdat ik eigenlijk ontkende wat ik had. Maar de ziekte was agressief en ik kreeg ontzettende pijn in mijn heup. Het was onhoudbaar en zelf morfinepillen hielpen niet tegen de pijn. Ik kon niet op mijn benen staan en strompelde een paar meter van bed naar toilet. Het bleek na een week dat de heup gebroken was. Deze is eerst geopereerd en daarna bestraald. Toen moest ik aan de chemotherapie. De kuren sloegen gelijk goed aan. Ik moest van alles ondergaan. Dit vond ik psychisch heel zwaar. Ik wilde niet, maar moest toch: chemotherapie, bestralen en stamceltransplantatie. Ze prikten me lek en ik zei nog dank je wel ook. Samen met mijn man en moeder kwam ik de moeilijke tijd in de Daniel den Hoedkliniek door. Het was enorm spannend of de behandelingen aan zouden slaan en wat me te wachten stond. Er werd ons steeds stap voor stap verteld wat er ging gebeuren en wat de kansen waren. Mijn man en ik kregen samen ook psychologische begeleiding.'' + |
| Hulp en begeleiding + | ''Wat ik fijn zou vinden is als er een vaste verpleegkundige zou zijn die het aanspreekpunt voor mij zou zijn als ik vragen had en die regelmatig met ons contact zou hebben hoe alles gaat thuis en met ons samen. Soms word je naar een psycholoog gestuurd, maar het zou beter zijn om dingen te bespreken met een vertrouwd iemand die je kent en die tevens alles weet van je ziekte, behandeling en kan helpen als je ze nodig hebt. Het is moeilijk om afhankelijk te zijn van mijn man en van mijn familie en hulp te moeten vragen aan je kinderen. Mijn man vindt het ook moeilijk om hulp te vragen en te accepteren. De vriendinnen van de jongens willen me ook echt helpen, maar dit houdt mijn man soms tegen. Hij wil alles zelf doen, staat soms al om 5 uur in de ochtend op om de was te doen en allerlei dingen.'' Haar jongere zus: ''Wat mijn zieke zus nodig heeft is psychische hulp en ze heeft rust is nodig. Het gezin zou ook begeleiding nodig hebben. Soms zou mijn zus wel eens willen opladen en een tijdje uit huis zijn. Dat zou ook goed voor haar zijn. Ook voor haar man zou een periode van rust wel even lekker zijn, of samen eens wat doen.'' + |
| In de steek gelaten + | ''Mijn schoonzus, die altijd mijn beste vriendin was, komt steeds minder. Ik ben nu 5 jaar ziek en iedereen went eraan, behalve ikzelf. Ik voel me soms een last voor mijn man en kinderen en familie. De kinderen hielpen eerst enorm, nu vluchten ze soms het huis uit omdat het niet meer zo gezellig is als eerst. Ik lig vaak alleen boven terwijl iedereen zijn eigen dingen aan het doen is. Mijn man klust in zijn schuurtje aan zijn motor, de kinderen zijn weg en dan voel ik me heel erg alleen.'' Haar jongere zus: ''We doen het met elkaar, maar het wordt moeilijker voor sommigen om het vol te houden nu de ziekte al vijf jaar duurt. Onze moeder is nu 82 jaar, ze heeft in het begin van de ziekte heel veel geholpen, maar wordt ouder en wij willen niet dat ze nog zo veel doet. Komt nu één middag per week nog helpen. Onze zieke zus kan soms dwingend overkomen. Ze wil zelf graag de controle houden, dat snap ik wel. Als wij iets nodig hebben pakken we het ook.'' + |
| Praten, maar met wie? + | ''Mijn man heeft een hekel aan praten over moeilijke dingen, dus wilde op den duur ook geen psychologische begeleiding meer. Ook vond hij het moeilijk al die gesprekken met doktoren, maar hij en mijn moeder gingen altijd mee naar de hematoloog.'' Haar jongere zus: ''Ik weet dat haar leven eindig is. Wanneer ze doodgaat weet niemand. Ik kan er niet echt met mijn zus over praten. Ze kan geen negatieve dingen horen, maar wil opgebeurd worden. Slechte uitslagen, achteruitgang, ik vind het heel moeilijk om daar over te praten. In panieksituaties klampt ze zich aan me vast. Nadat er een Port-a-Cath was ingebracht, kreeg mijn zus thuis een klaplong. Op dat moment was ik bij haar en hield ze zich aan me vast. Ze dacht dat ze ging sterven. Met man en dominee kan ze niet praten. Haar man is heel gesloten, in het begin van haar ziekte was er contact met een psycholoog uit de Daniel den Hoedkliniek waar ze samen mee praatten. De kinderen zijn ook erg gesloten, reageerden in het begin heel heftig. Met de jongens zou ik graag willen praten maar ze vinden dat niets met mij als tante. Ze vinden me wel aardig. Er zijn kinderen die wel met mijn oudste broer praten. Vooral de jongste praat wel met zijn oom. De oudste zoon praat met zijn vriendin. De jongste heeft goede band met moeder, hij heeft veel verdriet is erg gehecht aan moeder. Soms sloot hij in kamer op en lag stil te huilen. Ik zou graag met mijn zus over geloof praten, of ze daar niet meer steun aan kan hebben. Ze heeft niet zo veel aan haar eigen dominee en ze wil ook niet echt de geestelijke verzorging vanuit het ziekenhuis.'' + |