Naar aanleiding van de 7 interviews die in de afgelopen periode zijn afgenomen is er veel informatie naar voren gekomen. Binnen de validatiesessies hebben wij ons samen met de professionals gefocust op de vraag "welke thema's worden er in de interviews nu eigenlijk centraal gesteld?" Één van deze thema's is het Sociaal Welzijn van de patiënt en zijn of haar omgeving. Dat de arts als professional een belangrijke rol speelt binnen het leven van de patiënt met de diagnose kanker is 1 ding wat zeker is: hij zet zich 100% in voor de lichamelijke gezondheid van de patiënt. Maar in hoeverre houdt de arts zich ook op het sociale niveau met de patiënt bezig? En indien de arts dit niet doet, welke ketenpartners doen dit dan wel? En daarnaast: hoe ervaart de patiënt zelf zijn sociale toestand wanneer hij de diagnose kanker krijgt. Welke copingstrategieën past de patiënt toe? En in hoeverre komen deze overeen met de gezinsleden? Wat doet het met hun? En welke aanbevelingen of mogelijke oplossingen zijn er nou voor situaties waarin het vast blijkt te lopen? Hieronder geven we onder andere op deze vragen antwoord door middel van de bevonden informatie uit de interviews en de hierbij behorende literatuur.
Één van de meest opvallende aspecten die op het sociaal niveau van de patiënt naar voren komt is dat bij vrijwilligersorganisaties en professionele ketens zoals het ADRZ en Zorgsaam weinig kennis is over hoe het gezin van de patiënt in zijn geheel met elkaar omgaat nadat de diagnose kanker is vastgesteld. Er is vanuit deze professionele ketens veel aandacht voor de lichamelijke gezondheid van de patiënt en ook steeds meer voor de psychische gezondheid door het aanbod van de geestelijke verzorgers ADRZ Goes, maar het sociale niveau lijkt uit beeld te blijven Maatwerk, Medisch Maatschappelijk Werk. Binnen de vrijwilligersorganisaties wordt er echter wel aandacht besteedt aan de familie en naasten van de patiënt, maar zelfs wanneer dit het geval is, blijken deze soms toch pas later in beeld te komen bij bijvoorbeeld de rouwbegeleiding Stichting Palazzoli. Ook in de huisartsenpraktijk komt dit verschijnsel naar voren, partners komen pas veel later om hun klachten aan te geven dan dat daadwerkelijk nodig is Partners of cancer patients consult their GPs significantly more often with both somatic and psychosocial problems. Bij activiteiten binnen vrijwilligersorganisaties die gericht zijn op het netwerk én de patiënt is hier weinig tot geen respons op en blijkt toch alleen de patiënt naar voren te komen. Hoe komt dit nou?, is de vraag die hieruit naar voren komt. Één van de redenen kunnen de verschillende copingstratieën Coping zijn die ieder persoon anders toepast nadat de diagnose kanker is vastgesteld. Waar de patiënt zelf op het begin bijvoorbeeld ontkenning kan ervaren, zou het kunnen dat de gezinsleden de diagnose echter direct proberen te accepteren. Dit zorgt mogelijk voor wrijving binnen de relaties, maar kan in omgekeerde situatie ook een reden zijn dat de gezinsleden of overige familie en naasten, niks met vrijwilligersorganisaties of professionele ketens te maken willen hebben. Wanneer de patiënt namelijk na een bepaalde tijd zijn ziekte kan gaan accepteren, zien we terug dat de naaste omgeving pas dan de ontkenningsstrategie aanneemt. Waar de patiënt door de acceptatie dan dus de behoefte en troost vind in het praten met lotgenoten, vrijwilligers of professionals, kunnen de overige familieleden ervaren hier geen behoefte aan te hebben omdat de ziekte er in hun optiek niet is ADRZ Goes, Allévo.
Toch proberen Stichting Hematon maar ook de professionele organisatie Allévo in bovenstaande een keerzijde naar voren te brengen. Waar bij hen vanzelfsprekend ook de patiënt centraal wordt gesteld, staan de familie en naasten hier ook op de voorgrond. Zo biedt Hematon bijeenkomsten aan die alleen gericht zijn op de partners of andere naasten van de patiënt. Zo wordt er ook nadrukkelijke aandacht aan hen geboden en hebben zij de kans om even uit de situatie te gaan en hier, met elkaar, vanuit een ander oogpunt naar te kijken indien dit nodig is. Ook partners of andere naasten zijn in dit verhaal namelijk lotgenoten van elkaar. Door deze bijeenkomsten kunnen zij hun gevoelens bespreekbaar maken, zonder dat ze zich hiervoor bijvoorbeeld schuldig moeten voelen tegenover hun partner met de diagnose Stichting Hematon. Organisatie Allévo gooit het over een andere, maar ook zeker effectieve boeg: deze thuiszorg organisatie is vrijwel dagelijks bij de patiënt thuis. Dit maakt dat de professional niet alleen een duidelijk beeld heeft over de patiënt, maar ook over de andere gezinsleden. Wanneer zij door hun alertheid opmerken dat de partner ontlast moet worden van de zorgen over zijn zieke partner schakelen zij direct de overige familieleden in. Daarnaast wordt er voor iedere patiënt een passende dagbesteding aangeboden waarbij de patiënt iets om handen heeft en de partner en overige gezinsleden ook tijd voor zichzelf krijgen. Juist omdat Allévo zo nauw bij de patiënt en het gezin betrokken is wordt bovenstaande makkelijker mogelijk gemaakt. Tot slot biedt Allévo sinds kort zelfs een oplossing voor familie en naasten van de patiënt die wel betrokken willen zijn, maar bijvoorbeeld niet weten hoe, of hier door het eigen drukke leven, weinig tot geen tijd voor hebben. Zo heeft deze organisatie een app gelanceerd waar het verloop van de ziekte en de psychische gesteldheid van de patiënt in wordt omschreven door de medewerkers. Voor medewerkers is dit al prettig, zo kunnen zij betrokken blijven bij een patiënt na lang voor diegene gezorgd te hebben, maar er daarna niet meer te komen. Voor familieleden en naasten is dit echter nog een beter uitgangspunt: zij krijgen namelijk ook de mogelijkheid om binnen deze App al hun vragen en opmerkingen te delen met de medewerkers van Allévo. Doordat dit zo laagdrempelig is krijgen familie en naasten makkelijker de kans om hun zorgen of gevoelens te delen en hier ook snel een duidelijk antwoord op te krijgen Allévo.
Naast wat er in bovenstaande informatie omtrent familie bekend is geworden is er ook over het overige sociale netwerk van de patiënt veel naar voren gekomen. Zo blijkt dat veel patiënten al hun sociale contacten zoals vrienden en kennissen binnen 1 jaar zien weg vallen Stichting het Steunpunt. Patiënten komen na de diagnose in een vaak lang en intensief traject van behandelingen terecht wat vele symptomen met zich meebrengt. Zo is 1 van de altijd voorkomende symptomen de oververmoeidheid. Door deze oververmoeidheid is de patiënt niet meer in staat om dezelfde ontspannende of leuke dingen uit te voeren zoals voor de diagnose en dit blijkt veel invloed te hebben op de sociale relaties van de patiënt. Ook het stoppen met werken heeft invloed op deze sociale relaties Blijvende vermoeidheid ontneemt de mogelijkheid tot werken en de sociale contacten. De patiënt komt hierdoor automatisch minder onder de mensen en op langere termijn heeft ook dit weer invloed op de sociale relaties van de patiënt. Toch is dit een gebied waar alle vrijwilligersorganisaties goed op in proberen te spelen. Er zijn vele mogelijkheden binnen deze organisaties om in contact te komen met lotgenoten, vele patiënten blijken dan ook aan te geven hier behoefte aan te hebben. Soms juist om hun sociale contacten te onderhouden, maar ook wanneer hun andere sociale contacten nog wel stabiel zijn en het thuis goed gaat. Patiënten geven aan veel herkenning bij elkaar te vinden, iets wat ze binnen hun gezin of sociale contacten missen, en juist daarom is dit lotgenotencontact een krachtig uitgangspunt Waarom gaan patiënten naar een inloophuis. Dit lotgenotencontact vind plaats op verschillende manieren. Zo zijn er groepsbijeenkomsten waarin patiënten met elkaar in gesprek gaan maar worden er ook activiteiten georganiseerd waardoor patiënten dichter bij elkaar kunnen komen, zoals wandelen, fietsen of andere ontspanningsactiviteiten. Hierdoor komen er vanuit dit lotgenotencontact ook sociale relaties tot stand waar de patiënt niet alleen tijdens het verloop van zijn ziekte, maar ook hierna nog vaak iets aan heeft Stichting het Steunpunt, Stichting Palazzoli . Tot slot wordt er naast deze vormen van lotgenotencontact ook nog een andere vorm naar voren gebracht op online gebied. Soms zijn er namelijk patiënten die anoniem willen blijven, maar wel graag de behoefte hebben aan erkenning en herkenning. Zij kunnen dan een aanvraag doen bij bijvoorbeeld Stichting Hematon en zij brengen deze patiënt dan in contact met een andere patiënt, zonder dat zij van elkaar weten wie zij zijn. Zij hebben dan de mogelijkheid om online met elkaar te chatten Stichting Hematon.
De laatste bevinding die erg duidelijk naar voren is gekomen op het gebied van het sociale welzijn is de relatie tussen de patiënt en zijn arts. Aan de vrijwilligersorganisaties wordt door veel patiënten aangegeven dat zij behoefte hebben aan meer persoonlijk contact met de arts. Bij de oncologieverpleegkundigen voelen de patiënt zeker een opening om in gesprek te gaan. Echter hebben zij dit gevoel niet bij hun arts. Zo komt er naar voren dat de patiënten zich niet betrokken voelen bij de keuzes die de arts maakt omtrent hun ziekte en hebben zij behoefte aan medeverantwoordelijkheid Pastoraal Werker. Zo is het belangrijk om samen met de patiënt te bespreken wat zijn persoonlijke mogelijkheden zijn omtrent diverse behandelingen en aan de patiënt aan te geven dat hij hier ook zeker een inbreng in heeft. Het contact tussen arts en patiënt persoonlijk maken, een patiënt al bij zijn voornaam noemen in plaats van meneer of mevrouw kan hier al een groot verschil in maken Communication skills of medical specialists in oncology. Stichting Hematon proberen al een kleine bijdrage te leveren aan het bemiddelen in dit persoonlijke contact tussen arts en patiënt. Zo organiseren zij bijeenkomsten waar patiënten en artsen samenkomen en waar zij naar elkaar kunnen luisteren en met elkaar kunnen discussiëren over vragen die zij hebben, maar ook over situaties als deze. Patiënten kunnen uit deze persoonlijkere relatie met hun arts al veel sociale steun putten Stichting Hematon.
Naar aanleiding van alle bovenstaande, bevonden informatie zijn in de diepte interviews ook aanbevelingen naar voren gekomen vanuit verschillende professionals, vrijwilligers én ervaringsdeskundigen. Deze zetten we hieronder op een rijtje.