Interview 3

Dinsdag 15 november 2016, Hulst

Geïnterviewde: Agnes Wesselius

Interviewer: Ashley Martinez

Notulist: Linda Oudeman

Interview met Agnes Wesselius - Stichting Palazzoli

Stichting Palazzoli is een Zeeuws steunpunt voor mensen met kanker, maar ook voor hun naasten. Palazzoli is een vrijwilligersorganisatie en heeft vier inloophuizen verdeeld over Zeeland: Vlissingen, Goes, Oostburg en Hulst (P). Mensen konden hier vroeger zelf naar toe gaan wanneer zij behoefte hadden aan een gesprek, de inloophuizen waren dan twee keer in de week open. De inloopfunctie is in de loop der jaren veranderd, van twee keer in de week ging dit naar maar één keer in de week, een aantal jaar geleden is deze inloop functie in zijn geheel verdwenen omdat er te weinig mensen gebruik van maakten (Q). Tegenwoordig kunnen de mensen die behoefte hebben aan een gesprek zelf bellen naar de stichting om een afspraak te maken (R).

Agnes Wesselius is al zo'n 11 jaar betrokken bij de stichting en is op dit moment plaatsvervangend teamleider van het Palazzolihuis in Hulst (P). Agnes verwoord haar functie zelf als een 'verbindende functie', zei coördineert het team, regelt de activiteiten, zorgt dat verschillende vrijwilligers zich hierbij aansluiten die de cursus kunnen geven en plaatst bijvoorbeeld stukjes in de krant. Voordat zei plaatsvervangend teamleider werd had Agnes vooral een begeleidende rol bij Palazzoli, zo begeleide zij de intervisies, maar vooral ook de activiteiten voor de patiënten die de stichting biedt zoals het mandala tekenen (Q).

Agnes is zelf nooit eerder verbonden geweest bij de werkzaamheden rondom het project 'over-leven met kanker'. Andere leden uit de Stichting Palazzoli zijn hier wel eerder bij betrokken geweest maar konden ons helaas niet te woord staan wegens privé-omstandigheden.

De leeftijdscategorie waar Agnes het meest mee te maken krijgt is tussen de 60-65 jaar oud.

Sociaal welzijn (partner, familieleden, lotgenoten, de kerk)

Familieleden zijn bij Stichting Palazolli zelden direct betrokken. Vaak komen zij zelfs pas in beeld bij de rouwbegeleiding, die de stichting ook bied. "Zowel de patiënt als zijn/haar naasten kunnen altijd bij de stichting aan de bel trekken, de stichting zal altijd hulp/contact aanbieden maar wanneer hier niet op wordt ingegaan, wordt hier vervolgens meestal niks meer mee gedaan", verteld Agnes (P). Stichting Palazzoli geeft dan ook psychosociale hulp, geen psychologische hulp (Q). "Wij zijn dan ook vrij terughoudend om de té persoonlijke privéomstandigheden van de patiënten bespreekbaar te maken." Wat ook meespeelt in dit geheel is dat de patiënten volgens Agnes vooral behoefte hebben aan lotgenotencontact (R). Wanneer het thuis goed verloopt is het voor de patiënt vaak toch fijn om even uit de omgeving te ontsnappen en een andere situatie op te zoeken, waar ondanks vaak het begrip van de partner, lotgenoten aanwezig zijn die zonder woorden begrijpen wat er met iemand aan de hand is (B).

Ook in dit interview komt er weer naar voren dat veel sociale contacten om de patiënt heen vervallen (P). Zij kunnen niet meer de dingen doen die zei altijd gewend waren door hun ziekte, vaak komt dit door de oververmoeidheid die bij de ziekte kanker komt kijken (Q). Bij de activiteiten die Stichting Palazolli geeft vindt er veel contact tussen lotgenoten plaats, hierdoor wordt het sociaal netwerk van de patiënt weer een beetje opnieuw opgebouwd. Een vrouw die verschillende activiteiten volgde tijdens haar ziekte stuurde een kaart naar het Palazzolihuis in Hulst met de volgende tekst: 'Ik heb kanker maar ik leef nog, maar waar zijn al mijn contacten, allemaal dood?? Jullie bedankt voor het contact, het betekend veel, net als deze kaart.' Dit geeft kort weer wat voor een steun en troost sommige patiënten halen uit het contact met de stichting, de vrijwilligers en de lotgenoten (B).

"De kerk speelt onder andere een grote rol in het leven van de vele gemeenschappen in Zeeland, doordat veel personen hierbij aangesloten zijn treden zij vaak in mindere mate naar buiten voor hulp buiten de gemeenschap." In de meeste gevallen proberen zijn dan ook de kracht en steun uit hun geloof en hun gemeenschap te halen, waardoor hulp buitenaf voor hen niet nodig is, hoopt Agnes (B).

Psychisch welzijn (slechtnieuwsgesprek, confrontatie, doorverwijzen)

Agnes verteld ons dat patiënten vaak geen raad weten na bijvoorbeeld een slechtnieuwsgesprek waarbij de patiënt na tien minuten weer op de gang staan en moeilijk kan verwerken wat er nou zojuist allemaal gezegd is. Sommige patiënten kunnen hun gevoelens en gedachten heel goed aan hun naasten kwijt, echter zijn er ook genoeg voorbeelden te noemen waarbij dit niet zo goed gaat. Wanneer er hier problemen bij ontstaan is Stichting Palazzoli er om een luisterend oor te bieden en/of vragen te beantwoorden (P). Wel zegt Agnes dat de patiënten die nog maar net met de ziekte kanker geconfronteerd worden minder geneigd zijn om naar de stichting toe te stappen. Vaak ziet de stichting pas dat patiënten aankloppen in een volgend stadion, bijvoorbeeld wanneer zij langdurig ziek zijn of beter zijn verklaard maar de ziekte later opnieuw toe slaat, deze mensen zitten in een ander circuit en staan dichter bij de dood (B).

"Ook zijn er verschillende groepen uiteen gevallen", verteld Agnes (P). Als voorbeeld geeft zij de yogagroep: "Vaak hecht elke groep veel waarde aan het samen zijn en de activiteiten die zij samen ondernemen, het punt wanneer het dan plots heel slecht met iemand gaat of er zelfs iemand komt te overlijden kan de groep dan ook erg zwaar vallen (Q)." Velen vinden dit dan ook erg confronterend, "het confronteert de patiënten zodanig met hun eigen sterfelijkheid dat er veel mensen afhaken, zij willen niet continu geconfronteerd worden op zo'n heftige wijze met hun ziekte (R)." Dit is volgens Agnes dan ook de reden waarom de yogagroep destijds uiteen was gevallen (B).

Doorverwijzen gebeurd niet vaak bij Stichting Palazzoli maar wanneer zij zien dat het niet goed gaat met een patiënt verwijzen zij eventueel wel door naar psycholoog (P). Dikwijls wordt er echter eerder door het ziekenhuis geconstateerd dat het psychisch minder goed gaat met een patiënt en zal de patiënt vanuit daar doorverwezen worden naar bijvoorbeeld een psycholoog of geestelijk verzorger (R).

"En hoe zit het dan met de mensen die beter zijn verklaard? Hebben die nog behoefte aan het lotgenotencontact of de activiteiten?" Volgens Agnes gaan de patiënten die beter zijn verklaard het gewone leven weer in, zij hebben dan ook geen behoefte meer aan de activiteiten. Zij willen niet langer geconfronteerd worden met hun ziekte, het gaat nu goed met ze en dat willen ze graag zou houden (B).

Financieel gebied (bijdrage stichting, vrijwilligers tekort)

De bijdrage die Stichting Palazzoli vraagt voor de activiteiten die zij moeten bekostigen is heel minimaal, "een bodemprijs" noemt Agnes het. Over deze bijdrage heeft zij dan ook nog nooit klachten gehad vanuit de patiënten, zij begrijpen dat hier enige kosten aan verbonden zijn (B).

"Het te kort aan vrijwilligers is een giga-probleem! (P)" Agnes stelt dat mensen zich tegenwoordig niet meer voor een langdurige tijd willen binden aan één organisatie, zij zijn te druk met alle andere dingen die zij nog moeten doen (R). Bij sommige vrijwilligersorganisaties is het zelfs zo erg dat er mensen zijn die eigenlijk al jaren willen afstappen van hun positie omdat ook zij oud worden of behoefte hebben aan iets anders, maar zij toch door blijven gaan omdat anders heel de stichting/organisatie stopt.





De datum "{" kon niet verwerkt worden.






Paginaoverzicht

Links naar verwante pagina's




Onderdeel van:
OLmK Netwerkverdieping - process
Gerefereerd door:
OLmK Netwerkverdieping - process


Uploads

  Page name Title Author(s) Date
Angstvk40088443 s.jpg Bestand:Angstvk40088443 s.jpg Angst voor kanker bij anderen Els Millenaar 2016
Bijwerking55976050 s.jpg Bestand:Bijwerking55976050 s.jpg Bijwerking Els Millenaar 2016
Bloedhoesten46011688 s.jpg Bestand:Bloedhoesten46011688 s.jpg Bloedhoesten Els MIllenaar 2016
Bloedprikken450x398.jpg Bestand:Bloedprikken450x398.jpg Bloedcontrole Els Millenaar 2016
Borstkanker123RF.jpg Bestand:Borstkanker123RF.jpg Borstkanker Els Millenaar 2106
Chemo.jpg Bestand:Chemo.jpg Chemo Els MIllenaar
Bestand:Chorus-2000-kankerwerk.pdf Bestand:Chorus-2000-kankerwerk.pdf Kanker en werk A.M.J. Chorus 1 maart 2000
Claudia Brandenburg (directeur ADRZ).jpeg Bestand:Claudia Brandenburg (directeur ADRZ).jpeg Claudia Brandenburg (directeur ADRZ) ADRZ 2014
Delende kcel123RF.jpg Bestand:Delende kcel123RF.jpg Uitzaaiing Els Millenaar 2016
Diagnose22102760 s.jpg Bestand:Diagnose22102760 s.jpg Diagnose Els Millenaar 2016
Dieetgroenten123RF.jpg Bestand:Dieetgroenten123RF.jpg Dieetgroenten Els Millenaar 2016
Doelcel123RF.jpg Bestand:Doelcel123RF.jpg Behandeling Els Millenaar
Doodveer45106900 s.jpg Bestand:Doodveer45106900 s.jpg Dood Els Millenaar 2016
Echografie123RF.jpg Bestand:Echografie123RF.jpg Echografie Els Millenaar 2016
FinProbl33766823 s.jpg Bestand:FinProbl33766823 s.jpg Financiële problemen Els Millenaar 2016
Gewichtsverlies11910922 s.jpg Bestand:Gewichtsverlies11910922 s.jpg Afvallen Els MIllenaar 2016
Gezin9339527 s.jpg Bestand:Gezin9339527 s.jpg Gezin Els Millenaar 2016
Hersentumorvrouwscan.jpg Bestand:Hersentumorvrouwscan.jpg Hersentumor Els Millenaar 2016
Internist22218432 s.jpg Bestand:Internist22218432 s.jpg Internist Els Millenaar 2016
Kaalheid-man6676998 s.jpg Bestand:Kaalheid-man6676998 s.jpg Kaalheid Els Millenaar 2016
Kindgesprek3940352 s.jpg Bestand:Kindgesprek3940352 s.jpg Kinderen Els Millenaar 2016
LinearAccel.bestralingsapparaat.jpg Bestand:LinearAccel.bestralingsapparaat.jpg Bestraling Els Millenaar 2016
Longkanker.jpg Bestand:Longkanker.jpg Longkanker Els Millenaar 2016
Microscoop12087258 s.jpg Bestand:Microscoop12087258 s.jpg Medisch onderzoek Els Millenaar 2016
Misselijkheid21976066 s.jpg Bestand:Misselijkheid21976066 s.jpg Misselijkheid Els Millenaar 2016
Oncologiepatient4662129 s.jpg Bestand:Oncologiepatient4662129 s.jpg Oncologiepatient Els Millenaar
Oncoloog32304618 s.jpg Bestand:Oncoloog32304618 s.jpg oncoloog Els Millenaar 2016
Bestand:Onderzoeksrapport over-leven met kanker, Anouk Bron, Ashley Martinez en Linda Oudeman.pdf Bestand:Onderzoeksrapport over-leven met kanker, Anouk Bron, Ashley Martinez en Linda Oudeman.pdf Onderzoeksrapport Over-leven met Kanker, A. Bron, A. Martinez en L. Oudeman A. Bron, A. Martinez en L. Oudeman 3 januari 2017
Palliatief-138232889 s.jpg Bestand:Palliatief-138232889 s.jpg Palliatieve zorg Els Millenaar 2016
Partner9027347 s.jpg Bestand:Partner9027347 s.jpg Partner Els Millenaar 2016
Pijn32971298 s.jpg Bestand:Pijn32971298 s.jpg Pijn Els Millenaar 2016
Bestand:Plan van aanpak project over-leven met kanker.pdf Bestand:Plan van aanpak project over-leven met kanker.pdf Plan van aanpak project over-leven met kanker. Anouk 18 oktober 2016
Port-a-Cath123RF.jpg Bestand:Port-a-Cath123RF.jpg Port-a-Cath Els Millenaar 2016
Bestand:Projectplan Over Leven met Kanker populaire versie juni 2015.docx Bestand:Projectplan Over Leven met Kanker populaire versie juni 2015.docx Projectplan 'Over leven met kanker' Paulette
Psycholoog38153201 s.jpg Bestand:Psycholoog38153201 s.jpg Psycholoog Els Millenaar 2016
Wat is chemo? Resource Hyperlink 00030 Wat is chemo? Xxx 2016
Wat is chemo? Resource Hyperlink 00031 Wat is chemo? Xxx 2016
Pinkhof Geneeskundig woordenboek, red. Jannes van Everdingen, Arnoud van den Eerenbeemt Resource Hyperlink 00032 Pinkhof Geneeskundig woordenboek, red. Jannes van Everdingen, Arnoud van den Eerenbeemt HansC 13 juni 2016
Vermoeidheid Resource Hyperlink 00039 Vermoeidheid Wikipedia 2016
Vermoeidheid Resource Hyperlink 00040 Vermoeidheid Wikipedia 2016
ZB - Planbureau Resource Hyperlink 00042 ZB - Planbureau ZB - Planbureau en Bibliotheek van Zeeland 2016
Gewichtsverlies als kanker niet kan worden genezen Resource Hyperlink 00044 Gewichtsverlies als kanker niet kan worden genezen Stichting kanker.nl 2013
Vermoeidheid bij kanker Resource Hyperlink 00045 Vermoeidheid bij kanker Stichting kanker.nl 2015
Symptomen van kanker Resource Hyperlink 00046 Symptomen van kanker Stichting kanker.nl 2013
Aandoeningen: bloed ophoesten, haemoptoe Resource Hyperlink 00047 Aandoeningen: bloed ophoesten, haemoptoe InfoNu.nl 2007
Pijn bij kanker Resource Hyperlink 00048 Pijn bij kanker Stichting kanker.nl 2016
Hulpverleners in of buiten het ziekenhuis Resource Hyperlink 00049 Hulpverleners in of buiten het ziekenhuis Stichting kanker.nl 2014
Hulpverlening Zeeland Resource Hyperlink 00050 Hulpverlening Zeeland Startkabel.nl 2016
Interne Geneeskunde ADRZ Resource Hyperlink 00051 Interne Geneeskunde ADRZ Admiraal De Ruyter Ziekenhuis 2016
Interne geneeskunde en maag-, darm- en leverziekten Resource Hyperlink 00053 Interne geneeskunde en maag-, darm- en leverziekten ZorgSaam 2016
Oncologie ADRZ Resource Hyperlink 00054 Oncologie ADRZ Admiraal De Ruyter Ziekenhuis 2016
Oncologie ZorgSaam Resource Hyperlink 00055 Oncologie ZorgSaam ZorgSaam 2016
Röntgenfoto Resource Hyperlink 00056 Röntgenfoto Wikipedia 2016
Wilhelm Conrad Röntgen Resource Hyperlink 00057 Wilhelm Conrad Röntgen Wikipedia 2016
Computertomografie Resource Hyperlink 00058 Computertomografie Wikipedia 2016
Uitzaaiingen Resource Hyperlink 00059 Uitzaaiingen Stichting kanker.nl 2015
Uitzaaiingen bij kanker Resource Hyperlink 00060 Uitzaaiingen bij kanker KWF Kankerbestrijding 2007
Borstkanker Resource Hyperlink 00061 Borstkanker Wikipedia 2016
Zeeuws borstkankercentrum in Vlissingen Resource Hyperlink 00062 Zeeuws borstkankercentrum in Vlissingen PZC 2016
Regio Zeeland Resource Hyperlink 00063 Regio Zeeland Hersenletsel.nl 2016
Longkanker Resource Hyperlink 00064 Longkanker Wikipedia 2016
Longkanker behandeling Zeeland Resource Hyperlink 00065 Longkanker behandeling Zeeland Zorgaanbieders.nl 2016
Longkanker Resource Hyperlink 00066 Longkanker Thuisarts.nl
Port-a-cath Resource Hyperlink 00067 Port-a-cath Heelmeester.nl 2016
Objectivering van spraakkwaliteit bij patiënten behandeld voor hoofd-halskanker Resource Hyperlink 00068 Objectivering van spraakkwaliteit bij patiënten behandeld voor hoofd-halskanker Samen leven met kanker (onderzoeksgroep) 2011
Hand-voetsyndroom Resource Hyperlink 00069 Hand-voetsyndroom Stichting kanker.nl 2014
Euthanasieverzoek Resource Hyperlink 00070 Euthanasieverzoek NVVE 2016
Patiëntenorganisatie Resource Hyperlink 00071 Patiëntenorganisatie Wikipedia 2015
Palliatieve zorg Resource Hyperlink 00072 Palliatieve zorg Wikipedia 2016
Netwerk Palliatieve Zorg - Zeeland Resource Hyperlink 00073 Netwerk Palliatieve Zorg - Zeeland Netwerk Palliatieve Zorg - Zeeland 2016
Wat is euthanasie? Resource Hyperlink 00074 Wat is euthanasie? NVVE 2016
Antoni van Leeuwenhoek Resource Hyperlink 00075 Antoni van Leeuwenhoek Antoni van Leeuwenhoek. Nederlands Kankerinstituut 2016
Erasmus MC Kankerinstituut Resource Hyperlink 00076 Erasmus MC Kankerinstituut Erasmus MC. Universitair Medisch Centrum Rotterdam 2016
Stichting Melanoom Resource Hyperlink 00077 Stichting Melanoom Stichting Melanoom 2016
Longkanker Nederland Resource Hyperlink 00078 Longkanker Nederland Longkanker Nederland 2015
Emergis Resource Hyperlink 00079 Emergis Emergis. Samen werken aan een goede geestelijke gezondheid van alle mensen in Zeeland 2016
Palazzolihuizen. Als kanker in je leven is Resource Hyperlink 00080 Palazzolihuizen. Als kanker in je leven is Stichting Palazzoli 2016
Alternatieve Geneeswijzen Zeeland Resource Hyperlink 00081 Alternatieve Geneeswijzen Zeeland Alternatieve Therapieën 2016
ADRZ Resource Hyperlink 00082 ADRZ Admiraal De Ruyter Ziekenhuis 2016
ZorgSaam Resource Hyperlink 00083 ZorgSaam ZorgSaam Zeeuws-Vlaanderen 2016
Bravis Ziekenhuis Resource Hyperlink 00084 Bravis Ziekenhuis Bravis Ziekenhuis 2016
ZRTI Resource Hyperlink 00085 ZRTI Zuidwest Radiotherapeutisch Instituut 2016
Erasmus MC Resource Hyperlink 00086 Erasmus MC Erasmus MC. Universitair Medisch Centrum Rotterdam 2016
Chirurgie ADRZ Resource Hyperlink 00087 Chirurgie ADRZ Admiraal De Ruyter Ziekenhuis 2016
Chirurgie ZorgSaam Resource Hyperlink 00088 Chirurgie ZorgSaam ZorgSaam Zeeuws-Vlaanderen 2016
Dood Resource Hyperlink 00089 Dood Wikipedia 2016
Nationale Atlas Volksgezondheid Resource Hyperlink 00090 Nationale Atlas Volksgezondheid Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) 2014
NIVEL Resource Hyperlink 00091 NIVEL Stichting NIVEL. Nederlands instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg 2016
Geestelijke verzorging Resource Hyperlink 00092 Geestelijke verzorging Wikipedia 2013
Hersentumor Resource Hyperlink 00093 Hersentumor Hersenstichting 2016
Samuel Hahnemann Resource Hyperlink 00094 Samuel Hahnemann Wikipedia 2016
Inloophuis Resource Hyperlink 00095 Inloophuis Wikipedia 2015
Interne geneeskunde Resource Hyperlink 00096 Interne geneeskunde Wikipedia 2015
Cornelis Moerman Resource Hyperlink 00097 Cornelis Moerman Wikipedia 2016
Nabestaande Resource Hyperlink 00098 Nabestaande WikiWoordenboek 2016
Oncologieverpleegkundige Resource Hyperlink 00099 Oncologieverpleegkundige Wikipedia 2016
Spoed Eisende Hulp (SEH) Resource Hyperlink 00100 Spoed Eisende Hulp (SEH) Admiraal De Ruyter Ziekenhuis 2016
Spoedeisende hulp Resource Hyperlink 00101 Spoedeisende hulp ZorgSaam 2016
Uitvaartondernemer Resource Hyperlink 00102 Uitvaartondernemer Wikipedia 2016
Verpleeghuis Resource Hyperlink 00103 Verpleeghuis Wikipedia 2016
Vertrouwenspersoon Resource Hyperlink 00104 Vertrouwenspersoon Wikipedia 2015
Verzorging Resource Hyperlink 00105 Verzorging Wikipedia 2016
Bejaardentehuis Resource Hyperlink 00106 Bejaardentehuis Wikipedia 2016
Ziekte van Paget. Zeldzame vorm van borstkanker Resource Hyperlink 00107 Ziekte van Paget. Zeldzame vorm van borstkanker Gezondheidsnet 2016
Overzicht Kerken in Zeeland Resource Hyperlink 00108 Overzicht Kerken in Zeeland E-kerk 2016
KWF Resource Hyperlink 00109 KWF KWF Kankerbestrijding
KWF Resource Hyperlink 00110 KWF KWF Kankerbestrijding
KWF Resource Hyperlink 00111 KWF KWF Kankerbestrijding
KWF Resource Hyperlink 00112 KWF KWF Kankerbestrijding 2016
NPV Resource Hyperlink 00113 NPV Nederlandse Patiëntenvereniging 2016
Uitvaartverzorging in provincie Zeeland Resource Hyperlink 00115 Uitvaartverzorging in provincie Zeeland De Telefoongids 2016
IKNL Resource Hyperlink 00147 IKNL IKNL 18 november 2016
Resultaten Sociaal Welzijn Resource Hyperlink 00201 Resultaten Sociaal Welzijn A. Bron 9 januari 2017
Resultaten Psychisch welzijn Resource Hyperlink 00202 Resultaten Psychisch welzijn A. Martinez 9 januari 2017
Resultaten Psychisch welzijn Resource Hyperlink 00203 Resultaten Psychisch welzijn A. Martinez 9 januari 2017
Resultaten Financieel Welzijn Resource Hyperlink 00204 Resultaten Financieel Welzijn L. Oudeman 9 januari 2017
Röntgen2-123RF.jpg Bestand:Röntgen2-123RF.jpg Röntgenfoto Els Millenaar 2016
Bestand:Sociale kaart kanker eindverslag .docx Bestand:Sociale kaart kanker eindverslag .docx Sociale kaart kanker eindverslag Nancy Chalaz, Martin van Huizen en Cassandra Teirlinck 2016
Spraakstoornis34892119 s.jpg Bestand:Spraakstoornis34892119 s.jpg Spraakstoornis Els Millenaar 2016
Stichting palazzoli nieuw.jpg Bestand:Stichting palazzoli nieuw.jpg Patiëntenorganisatie Els Millenaar 2016
Tekenenverklaring26270998 s (1).jpg Bestand:Tekenenverklaring26270998 s (1).jpg Euthanasieverklaring Els Millenaar 2016
Vermoeidheid43388665 s.jpg Bestand:Vermoeidheid43388665 s.jpg Vermoeidheid Els Millenaar 2016
Verschijnselen6326968 l.jpg Bestand:Verschijnselen6326968 l.jpg Verschijnselen van kanker Els Millenaar 2016
Werk52449562 s.jpg Bestand:Werk52449562 s.jpg Werk - collega's Els Millenaar 2016
Werk58367490 s.jpg Bestand:Werk58367490 s.jpg Werk - Claire Els Millenaar 2016